Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzheimer de Villena y Comarca
Declarada de Utilidad Pública
visitas
Más de 200 especialistas, se reúnen en el curso nacional sobre esta enfermedad que acoge Burgos
Vie, 05/03/2010, Correo de Burgos
L. B. / Burgos
Los neurólogos urgirán a las diferentes administraciones la modernización de la atención al enfermo de Alzheimer. Tal intervención deberá realizarse en diversas líneas aunque «sobre todo con el fin de lograr un diagnóstico lo más precoz posible», según explicó ayer en Burgos el coordinador del Grupo de Estudio de la Neurología de la Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología, Pablo Martínez-Lage, en la presentación del XV Curso Nacional de Enfermedad de Alzheimer, del que es codirector junto a Miguel Goñi Imízcoz, neurólogo del Complejo Asistencial de Burgos.
A juicio de Martínez-Lage, modernizar «requiere medios que ya están al alcance de los especialistas en la mayoría de los hospitales pero que no se aprovechan del todo para el diagnóstico de esta enfermedad en sus fases iniciales», indicaba en referencia a técnicas como la resonancia magnética o la tomografía por emisión de positrones. En este sentido, el también neurólogo de la Fundación ACE de Barcelona apostó por la creación de unidades específicas para el diagnóstico y atención de la enfermedad de Alzheimer que cuenten con un equipo multidisciplinar y gestionen las pruebas oportunas.
Perder el miedo
Además de actualizar los medios, Martínez-Lage llamó a mejorar la actitud de los profesionales y de la sociedad en general. «A veces tememos diagnosticar en fases iniciales y optamos por esperar a que el cuadro clínico sea más claro y la enfermedad esté avanzada. También es preciso perder miedo a hablar claro con el paciente, a dar malas noticias. Debemos asumir que la detección precoz, además de iniciar un tratamiento, permite al paciente tomar decisiones fundamentales y establecer qué cuidados desea o qué quiere que ocurra cuando pierda su capacidad de autogobierno», detalló.
Por otra parte, Martínez-Lage invitó a la sociedad a consultar si los fallos que detectan son relevantes o no pues «los primeros síntomas del Alzheimer los ven antes los familiares».
Patrocinado por la Fundación Grünenthal, el curso -uno de los más antiguos e importantes de formación médica continuada- comenzaba ayer y hasta mañana incluirá diversas ponencias a cargo de una treintena de profesores de reconocido prestigio.
Además de la necesidad de modernización, el encuentro propiciará un análisis sobre «la relación entre esta enfermedad y la evolución cerebral, el conocimiento actual sobre los mecanismos que llevan al desarrollo de una patología, los avances en el diagnóstico, los efectos de las medidas terapéuticas actuales y el estado de los ensayos clínicos para la obtención de nuevos tratamientos, revisaremos incluso la asistencia tanto al paciente como a la familia, dada la repercusión del Alzheimer en el entorno del afectado», detalló Goñi Imízcoz.
Respecto a los tratamientos, ambos especialistas coincidían en reconocer el «bajón anímico» que padece el gremio tras los últimos fracasos. Y es que hace una década que no aparece un producto nuevo para el Alzheimer.
|
(CEAFA) Confederación Española de Familiares |
|
|
CERTAMEN DE CUENTOS, FOTOGRAFÍA, MICRORRELATOS Y NOVELA CORTA “20 AÑOS DE CEAFA” Estimados amigos, El próximo 26 de junio CEAFA cumple 20 años. Con motivo del XX Aniversario, durante todo el año 2010 se van a organizar diferentes actos conmemorativos. En esta ocasión informamos de varios concursos o certamen:
El plazo para presentar los trabajos finaliza el viernes 30 de abril de 2010. Más información en: www.ceafa.es ¡Anímate y participa! Secretaría Técnica CEAFA E-Mail: ceafa@ceafa.es
|
|
TRES JÓVENES GUIONISTAS MUESTRAN EL PROTAGONISMO REAL DEL CUIDADOR EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER
-
Más de 330 guiones han sido presentados desde junio de 2009
- El jurado destaca que en la enfermedad solo hay dos papeles protagonistas: el enfermo y el cuidador, lo demás es todo secundario.
Barcelona, 26 de enero de 2010.- El segundo certamen SNC film’ 09 organizado por Lundbeck, y convocado el pasado mes de junio, ha contado con la participación de 330 guiones, de los que se han seleccionado ya tres finalistas: “Algo queda”, de Ana Lorenz; “Hasta Mañana”, de Lara Pedraz y “La ventana abierta”, de Diego Cañizal. Todos ellos han recibido 15.000 € para el rodaje del corto y están trabajando ya en el proyecto.
“Algo queda” narra la dedicación y el sacrificio desinteresado que realizan los cuidadores de los enfermos de Alzheimer y, en este caso, el cuidado de una hija a su madre. La historia destaca cómo aun cuando llega el peor de los desenlaces, el esfuerzo y el sacrificio no son vanos. Por su parte, “La ventana abierta” cuenta la historia de una mujer con Alzheimer cuidada por un hijo y, en ocasiones, por una vecina y amiga con la que mantiene la relación a través de una ventana. “Hasta mañana” plasma el día a día de un enfermo de Alzheimer que lleva varios años bajo el cuidado de su hija y cómo esta hace frente a la dedicación y también a la carga física y psicológica que conlleva su labor del día a día.
Para ver la noticia completa entra en el siguiente enlace: http://www.acceso.com/display_release.ht…
La comunicación con el paciente es un tema que preocupa a muchos familiares en su relación diaria. Dado que la enfermedad se caracteriza por el progresivo deterioro de las funciones cognitivas, las personas que están en contacto con el paciente deben aprender a interactuar con él. Realmente esta comunicación con la persona con demencia presenta una doble función: por un lado, transmitir al enfermo sensación de seguridad y; por otro lado, adquirir la información necesaria para proporcionarle el bienestar que necesita.
El enfermo de Alzheimer puede tener la impresión que los demás pasan a controlar su vida, o que hablan por ellos. Incluso en ocasiones pueden sentirse dominados o incómodos si se habla de ellos en su presencia como si no estuvieran. Hay que tener presente que el enfermo es una persona que siente, sufre y quiere transmitirnos sus pensamientos; debemos darle oportunidad para que se exprese.
Existen una serie de pautas que pueden ayudar a que la comunicación nos sirva para aproximarnos y no acabe produciéndose un distanciamiento:
Mostrarnos tranquilos y hablar con un tono de voz suave.
- Sentarse al lado o enfrente de ellos, a su misma altura. Usando la comunicación no verbal, el contacto físico para transmitirle seguridad.
- Llamar al enfermo por su nombre.
- Hablarles de forma clara y concisa, utilizando frases cortas y sencillas, pero sin olvidar que hablamos con un adulto, no con un niño.
- Dejarle tiempo para responder, teniendo en cuenta que su tiempo de reacción y de procesamiento está enlentecido.
- Ser positivo y mostrar interés, expresar reconocimiento por los esfuerzos que realiza.
- Eliminar la utilización de la expresión “¿no recuerdas?”; es una de las funciones cognitivas que se pierden con lo cual, eso aumentará su frustración.
- Buscar temas de conversación que sean de su agrado.
- Es más recomendable decirle al enfermo lo que debe hacer, en lugar de lo que no debe hacer. Si le impedimos que haga una conducta, no sabrán qué conducta es la adecuada para realizar.
Respecto a la comunicación no verbal, es importante pensar que se trata de la principal porque nos va a permitir comunicarnos con el enfermo hasta los últimos estadios. Las personas pensamos que en una conversación las palabras son nuestra máxima fuente de comunicación o fuente de expresión. Sin embargo, existe otra comunicación que abarca el 80% de la comunicación humana. Se trata de la comunicación no verbal, porque hablamos con nuestros ojos, con nuestro tono de voz, con nuestros gestos expresamos lo que en realidad sentimos.
Por lo tanto, es interesante que en la enfermedad de Alzheimer se potencie este tipo de comunicación porque nos facilitará la comunicación con la persona que padece demencia. En ocasiones, será mejor un gesto (apoyar nuestra mano sobre la suya,…) que una extensa explicación que, tal vez, no llegue a comprender.
En la enfermedad de Alzheimer, el lenguaje se ve afectado conforme avanza la enfermedad. Si la persona no puede comunicarse, le pediremos que señale las cosas o que gesticule. Los silencios tienen importancia en la comunicación, nos permiten expresar las emociones que no podemos expresar mediante palabras. Para que estos silencios sean significativos los acompañaremos de una caricia o simplemente, mantener un contacto físico (por ejemplo, tomar su mano).
Por último, podemos destacar que al tratar con un enfermo de Alzheimer, debemos pensar qué trato nos gustaría recibir a nosotros en su lugar, como personas que somos.
Esther López Baeza
Psicóloga AFA Alicante
Postal navideña diseñada por los Voluntarios de la Asociación, y realizada por los usuarios de los programas de terapia cognitiva grupal que se vienen realizando en la pedanía de “las Virtudes” (Programa Reposo) y en la parroquia de “la Paz” (Programa Diana).
FELIZ NAVIDAD Y PRÓSPERO AÑO NUEVO
(fuente: NoticiasMédicas.es)
Jacinto Bátiz es jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurce.
- El artículo trata de “las caricias como instrumento humano para cuidar a los enfermos aquejados de Alzheimer” y fue publicado en el diario El Correo.
- Además de ser jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurce, Jacinto Bátiz es vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), secretario de la Comisión Central de Deontología de la Organización Médica Colegial Española (OMC) y presidente de la Comisión Deontológica del Colegio Oficial de Médicos de Bizkaia.
- Entre los miembros del jurado que han elegido el artículo de Bátiz se encuentran los presidentes de los consejos generales de Enfermería, Medicina, Farmacia y Psicología; el presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud, el presidente del Consejo Nacional de Especialidades en Ciencias de la Salud y los presidentes de PSN y Asisa.
- El VIII Premio Reflexiones a la Opinión Sanitaria está organizado por Sanitaria 2000 y la Fundación AstraZeneca.
Santurce, Vizcaya, noviembre de 2009.- Jacinto Bátiz, jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos recibe esta tarde en Madrid el galardón que le reconoce como ganador del VIII Premio Reflexiones, que organiza el grupo editorial Sanitaria 2000 y la Fundación AstraZeneca. El premio se entrega como reconocimiento a su artículo de opinión sanitaria Cuidar con caricias, publicado originalmente en el diario El Correo. El galardón se otorga en una velada que se desarrolla a las 19:30 horas en el Hotel Gran Meliá Fénix de Madrid.
Bátiz aborda en su artículo la importancia de un cuidado humanista en el tratamiento de las personas con la enfermedad de Alzheimer. Así, dentro de este artículo el médico expone que es de gran importancia que “el enfermo de alzheimer y su cuidador mantenga alguna forma de comunicación, sobre todo en los estadios avanzados en los que el enfermo ya casi no se comunica verbalmente. Si quien le cuida o acompaña sigue hablándole, sonriéndole o acariciándole, esta comunicación afectiva con el enfermo permanecerá intacta aún cuando la comunicación verbal se pierda”.
Con respecto a estos pacientes, Bátiz sostiene en el artículo premiado que “su corazón afectivo sólo precisa de afecto y para alimentar de este afecto tan solo necesita que le transmitamos el nuestro a través de nuestra sonrisa, con palabras agradables y con nuestras caricias”.
Además de desempeñar su actividad asistencial en el Hospital San Juan de Dios de Santurce, este experto es Vocal de la Junta Directiva de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), secretario de la Comisión Central de Deontología de la Organización Médica Colegial Española (OMC) y presidente de la Comisión Deontológica del Colegio Oficial de Médicos de Bizkaia.
Por otro lado, es también coordinador del libro Mi vida al final de su vida, una obra que relata, a modo de diario, las experiencias detectadas en esta etapa crucial del ser humano y que ayuda a comprender mejor el sufrimiento y la angustia que padece una persona que cuida a un paciente gravemente enfermo.
El artículo por el que ha sido elegido ganador del VIII Premio Reflexiones, se puede consultar de manera íntegra en la dirección de Internet de El Correo http://www.elcorreodigital.com/vizcaya/2….
Según un estudio
Los trastornos de conducta en el Alzheimer son tan frecuentes como los de memoria, según el mayor estudio de Europa con cuidadores, finalista en los Premios Caja Madrid de Investigación Social 2009. Apatía e irritabilidad, los trastornos más frecuentes.
Este estudio, realizado por un equipo de investigadores de la Fundación Alzheimer España, trabaja con la mayor muestra de cuidadores informales con la que se haya trabajado nunca en Europa y dibuja un perfil del cuidador de los enfermos de Alzheimer, que se corresponde con el de una mujer casada, con una edad media de 59 años, hija de la persona enferma y con un empleo fuera del hogar. Además, analiza la frecuencia con que aparecen los trastornos de conducta en estos enfermos y el impacto que tienen en el cuidador y en su ámbito familiar.
De las conclusiones se desprende que los trastornos del comportamiento tienen un impacto mayor que otro tipo de trastornos en la sobrecarga del cuidador. Muestra de ello es que, aunque la mayoría de los cuidadores no se plantean la posibilidad de ingresar a su familiar en una residencia, los que sí lo han pensado, el 32,5% del total, afirman que se lo plantean precisamente por esta razón. Y es que en estos casos la presencia de trastornos de conducta llega a ser hasta un 10% más habitual.
Los trastornos de conducta más frecuentes en los enfermos de Alzheimer son la apatía entre los más mayores y la irritabilidad entre los más jóvenes, que coinciden además con los problemas de conducta que resultan más molestos a los cuidadores. Les siguen la ansiedad y las alteraciones del sueño.
El estudio destaca que uno de cada tres cuidadores pide ayuda médica para hacer frente a los trastornos de conducta asociados a la enfermedad de Alzheimer. Las alteraciones de comportamiento que más se tratan con medicación son la ansiedad, la depresión y el insomnio.
Los Premios Caja Madrid de Investigación Social 2009 se fallarán públicamente el próximo 10 de noviembre a las 11.30h en La Casa Encendida (Ronda de Valencia, 2 – Madrid).
VALENCIA, 11 Oct. (EUROPA PRESS) –
Las Unidades de Diagnóstico Precoz de Alzheimer y otras demencias de la Comunitat Valenciana atendieron a un total de 3.241 pacientes el pasado año, de los que más del 50 por ciento fueron diagnosticados de enfermedad de Alzheimer, según informó la Generalitat en un comunicado.
Estas unidades tienen como objetivo establecer un diagnóstico precoz y planificar un tratamiento integral con el objetivo de “mejorar la calidad de vida de los pacientes y los cuidadores”, de una enfermedad que padecen cerca de 40.000 valencianos.
La enfermedad de alzheimer es la primera causa de demencia y constituye el 50 por ciento del total de diagnósticos seguida de la demencia mixta (enfermedad de alzheimer con componente cerebrovascular) y de la demencia por cuerpos de Lewy difusos.
En concreto, en 2008 la Unidad del Hospital La Magdalena de Castellón atendió a 2.105 personas, que fueron diagnosticados de demencia, y de los que 888 eran pacientes nuevos. En este sentido, se llevaron a cabo en este centro 946 evaluaciones neuropsicológicas y 167 visitas de atención social, además de talleres de estimulación cognitiva y funcional, de los que se han beneficiado 185 usuarios y 11 charlas formativas para cuidadores.
Por su parte, en la Unidad de Conducta y Demencias del Hospital de San Vicente del Raspeig (Alicante) se atendieron en 2008, a un total de 1.136 pacientes, de los que 390 (el 34,33 por ciento) correspondían a nuevos casos de la enfermedad de alzheimer. La edad media de los enfermos fue de 76 años en el caso de las mujeres y 73, los hombres; y de los 390 pacientes diagnosticados, 220 se encontraban en estadios precoces de la enfermedad, es decir, en fase de deterioro cognitivo ligero o demencia leve.
Para atender a todos estos casos se han realizado un total de 2.114 visitas presenciales, 1.236 atenciones telefónicas de carácter clínico (servicio telefónico a través del cual los pacientes y familiares pueden contactar con los profesionales de la Unidad para consultar diferentes tipos de problemas relacionados con su enfermedad) y 432 estudios neuropsicológicos y conductuales para valoración de los pacientes atendidos.También se han realizado 15 cursos de formación de cuidadores para familiares de pacientes en los que se han formado a 261 personas.
TARJETA PREFERENTE
Por otro lado, la Conselleria de Sanidad destacó que, en breve, se pondrá en marcha la tarjeta preferente para los pacientes que padezcan esta enfermedad o alguna demencia para “facilitar el acompañamiento al cuidador principal, dar al paciente un trato personalizado y coordinar sus citas para acortar en la medida de lo posible su permanencia en los centros sanitarios con el objetivo de evitar la desorientación y ansiedad que sufren estos pacientes al encontrarse en un lugar que no les resulta familiar”.
Esta iniciativa permitirá incluir un distintivo en la tarjeta SIP para identificar a los pacientes con alzheimer y otras demencias. También pretende facilitar el acompañamiento al cuidador principal, siempre que la situación clínica del paciente lo permita, en Atención Primaria, Centros de Especialidades, Urgencias y Hospitales, señaló la Generalitat.
Otro de los objetivos es proporcionar las citas de forma coordinada con el fin de reducir, en lo posible, las visitas y estancia del paciente y de los cuidadores en los centros sanitarios. También se incluirá de una forma preferente a estos pacientes en el ‘Programa de Administración Farmacéutica a Domicilio’, y se les ofrecerá un trato “más personalizado”, según indicó el departamento de Sanidad.
Ayer 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, Alzheimer´s Disease International (ADI) – entidad de la que CEAFA es miembro – presentó en Nueva York un INFORME MUNDIAL SOBRE EL ALZHEIMER.
Este interesante informe muestra, entre otros temas, que la prevalencia global de la enfermedad es superior a la manejada hasta ahora, proporciona información sobre los costes de la enfermedad de Alzheimer y plantea a las administraciones diferentes soluciones para enfrentarse a esta enfermedad.
Os adjuntamos enlace a nuestra página Web, con el informe o resumen ejecutivo presentado:
Cuestación 2009 en "La Virgen"
http://www.dmedicina.com/tercera-edad/di… class=”aligncenter size-medium wp-image-390
http://www.villena.net/noticia.asp?idnot…
http://www.elperiodicodevillena.com/n729…
http://www.abc.es/agencias/noticia.asp?n…
http://www.adn.es/sociedad/20090917/NWS-…
http://www.villena.net/noticia.asp?idnot…
http://www.spypress.com/sp3/pdf/Temporal…
http://www.lavanguardia.es/ciudadanos/no…
http://www.spypress.com/sp3/pdf/Temporal…
